Как жить с рассеянным склерозом в современном мире: история 23-летнего мужчины

Что из себя представляет рассеянный склероз, я начал понимать только недавно. До этого момента старался не думать о возможных последствиях: болезнь казалась чем-то далеким и невозможным. Четко помню момент, когда осознал, что это заболевание со мной теперь на всю жизнь. Было тяжело. Тяжело принять, что есть довольно реальная перспектива оказаться в инвалидном кресле, когда ты молод и у тебя полно планов на жизнь. Но это новые трудности, которые нужно было принять, жить с этим дальше.

Не обошлось без скитаний по врачам, бесконечных анализов и исследований. За все время я трижды прошел процедуру МРТ и услышал массу предположений от врачей — вплоть до подозрения на боррелиоз, якобы возникший от давнего укуса клеща. Теперь я понимаю, что, поскольку препаратами для терапии рассеянного склероза пациентов обеспечивает государство, врачи перестраховываются и не торопятся с постановкой диагноза. Самого пациента такое затягивание процесса и бюрократия сильно утомляют, а главное, отдаляют от лечения. С момента первого подозрения на рассеянный склероз до постановки диагноза прошло так много времени, что я уже успел смириться с мыслью о том, что я болен. Надо сказать, что внятных рекомендаций от врачей я не услышал даже после того, как стало очевидно, что у меня рассеянный склероз. Мне советовали поменьше нервничать и переехать на юг, чтобы не отягощать иммунитет простудами и ОРВИ.

Чтобы не потеряться и всегда быть на связи, читайте нас в Яндекс.Дзене!

Когда вспоминаю жизнь, которую вел еще год назад, до постановки диагноза, понимаю, насколько все изменилось. И речь идет не только о бумажной волоките в поликлиниках и незначительном ухудшении самочувствия. Когда в твою жизнь приходит такое испытание, как болезнь, которая может посадить тебя в инвалидное кресло, лишить зрения или проявиться другими малоприятными симптомами, перед тобой стоит выбор: страдать всей душой и жалеть себя или найти в себе силы не бояться жить дальше, вопреки всем этим трудностям. Это довольно хороший пинок от жизни, чтобы не тратить время на пустые занятия и не откладывать жизнь на потом.

Так я ушел с последнего курса магистратуры богословского факультета и сосредоточился на той работе, которая мне приносит удовольствие. Работаю видеооператором и то, что у меня нет работодателя, очень облегчает жизнь: кому нужен будет работник с непостоянным здоровьем? Сейчас я сам строю свой распорядок дня. Пока относительно хорошо себя чувствую, хочу создать серьезную подушку безопасности на случай потери работоспособности. Стал прислушиваться к собственному организму, хожу на плавание, бегаю, наладил питание. Сам факт того, что я могу сейчас бегать, двигаться и нахожусь в работоспособном состоянии, — большая радость для меня, и я это очень ценю. Рассеянный склероз проявляет себя по-прежнему — периодические онемения конечностей и проблемы со зрением. Заметил, что на фоне стресса состояние ухудшается, поэтому не жалею времени на отдых и восстановление. Меня не сильно пугают мысли о том, что обострение может случиться в путешествии, и идея сидеть в четырех стенах и бояться жизни меня мало привлекает.

Я стал чаще замечать на улицах людей с инвалидностью и проблемами двигательного аппарата. Когда понимаешь, что тебе самому грозит возможность потери способности нормально передвигаться, начинаешь более чутко к этому относиться, появилось желание посильно помогать этим людям.

Если говорить о лечении, пока лекарств от рассеянного склероза не существует — это хроническое заболевание, проявления которого либо стремительно нарастают, либо чередуются с периодами ремиссии в течение всей жизни. Пациентам назначают препараты, которые изменяют течение заболевания, купируют проявления симптомов. Недавно был изобретен препарат, способный отсрочить инвалидизацию пациентов с наиболее тяжелой формой рассеянного склероза до 7 лет. Мне кроме успокоительных пока ничего не прописывали, но их я стараюсь не принимать. Предстоит еще один этап обследования в Центре рассеянного склероза, после чего мне выпишут более серьезные препараты.

Когда я говорю о рассеянном склерозе, люди часто не знают, что это такое или думают, что это как-то связано с проблемами с памятью. При случае стараюсь объяснить, как дело обстоит на самом деле. Но в целом свою болезнь стараюсь не афишировать, это довольно личная тема, и упоминать о ней в каждом разговоре большого смысла я не вижу. Из родственников знают только родители, они переживают и стараются помочь. Я не сталкивался со случаями, чтобы из-за моей болезни люди от меня отворачивались, но если моя девушка не будет готова разделить со мной жизнь из-за моего диагноза, я не могу ее винить. Связывать себя отношениями с человеком, состояние здоровья которого так неустойчиво, — это ответственность, и не всякий способен это перенести. Если люди любят друг друга — это не проблема, а просто трудности, которые можно вместе пережить.

Мой совет людям, оказавшимся в той же ситуации, что и я, — не тратьте время на страдания и жалость к себе. Нужно жить дальше, двигаться вперед и не опускать руки. Не пренебрегайте своим здоровьем и старайтесь обращать внимание на то, что на первый взгляд кажется незначительным.

Что касается будущего, я смотрю в него определенно с позитивом. При этом я не рассчитываю, что мне повезет и болезнь не будет прогрессировать, — это было бы глупо. Я принял новые условия жизни и стремлюсь максимально реализовать себя, пока на это есть время. Пример людей с тяжелыми формами инвалидности, которые многого добиваются и не стоят на месте, помогает не опускать руки.

В соцсетях много сообществ для людей с рассеянным склерозом, там идет довольно активное общение и взаимовыручка, но у меня пока нет желания погружаться в эту среду. Я всего лишь наблюдаю за этим со стороны и не стремлюсь знакомиться с кем-то с таким же диагнозом и тем более переносить общение в реальный мир.

Рассеянный склероз — хроническое аутоиммунное заболевание центральной нервной системы, причины возникновения которого до сих пор неизвестны современной медицине. К факторам риска можно отнести наследственность, плохую экологию, климат, вредные привычки, сильные стрессы. На сегодняшний день в России около 150 000 людей живет с рассеянным склерозом.

Наиболее распространенные симптомы рассеянного склероза — нарушения опорно-двигательного аппарата и потеря чувствительности в руках и ногах, быстрая утомляемость, мышечная слабость, проблемы со зрением, координацией, речью, сном. Рассеянный склероз не зря называют «болезнью с тысячей лиц»: какие симптомы будут преобладать и какие функции организма пострадают, зависит от типа течения и тех повреждений, которые нанесет иммунная система.

Рассеянной склероз не имеет ничего общего с забывчивостью. Это хроническое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система организма начинает принимать клетки центральной нервной системы за вредоносные вирусы и атакует их, поражая головной и спинной мозг.

Большинство людей сталкиваются с рассеянным склерозом в возрасте от 20 до 40 лет. Согласно статистике, болезнь с каждым годом молодеет и сейчас может встречаться даже у детей.

Рассеянный склероз может встречаться у мужчин и женщин, статистика отличается у разных типов течения заболевания: рецидивирующий РС наиболее характерен для женщин, первично-прогрессирующий РС встречается в равной степени среди мужчин и женщин.