«Лига мечты»: как появился крупнейший в мире проект терапевтического спорта
Эта хорошая история началась с плохого: с того, что в семье Сергея и Натальи Белоголовцевых родился очень больной малыш. Врачи были уверены, что ему не выжить, но оказалось, мальчику суждено дать жизнь одному из самых масштабных инклюзивных проектов на Земле. О том, как развивались события, рассказывает сама Наталья.
«Женя Белоголовцев — один из трех наших сыновей — родился с четырьмя пороками сердца и чудом дожил до девяти месяцев, когда можно было сделать операцию. Потом случилась клиническая смерть и мозговая кома. Мозг ребенка пострадал настолько, что даже не контролировал дыхательную функцию, и он два месяца провел в коме на ИВЛ. Мне говорили: даже если случится чудо и Женя выживет, он будет, что называется, овощем, но, когда ему исполнился год, он задышал самостоятельно и с тех пор 33 года с нашей помощью постепенно обретает и другие умения здорового человека. Как однажды написал в Facebook (Социальная сеть признана экстремистской и запрещена на территории Российской Федерации) мой сын Никита: "Такой ожесточенной войны, какую вела моя мама за жизнь Жени, я больше никогда не видел".
У меня сложные отношения с нашей медициной, потому что она, с одной стороны, мне очень помогла — тот же хирург в Институте Бакулева, который оперировал и спас Женю, или кардиологи, которые его выходили, сделали чудеса. Но, с другой стороны, потом самые разные врачи на протяжении трех месяцев не могли поставить ребенку диагноз «отит», когда у него постоянно держалась температура до 39 °С, или их не оказалось на месте, когда у Жени ночью случился эпиприпадок с остановками дыхания, и я 40 минут бегала по больнице в поисках хоть кого-нибудь.
После этого мы больше в больницы не ложились. Лечились дома, а я подписывала бесконечные отказы от госпитализации, хотя нам было очень тяжело. Вообще, наша семейная жизнь началась с того, что Сережа уехал по распределению на Дальний Восток работать горным мастером и я перебралась к нему. Мы жили в Поселке Солнечный под Комсомольском-на-Амуре, который состоял из трех блочных зданий с портретами Ленина, Маркса и Энгельса.
Так как в СССР не было не только секса, но и сексуального воспитания, свою вторую беременность я обнаружила лишь на пятом месяце, когда Сережа нащупал у меня в животе что-то твердое. На дворе 1987 год, вокруг холод и голод, а в нашей крошечной комнате в общежитии в изобилии разве что тараканы, от которых пол ночью становился черным.
И вот на фоне всей этой красоты я в 23 года оказываюсь беременной и с грудным ребенком на руках. В комнате вторую детскую кровать ставить негде, Сережа в 5 утра уходит на работу на рудник, на улицах очереди за водкой. Жить и рожать там было нельзя, и мы решили вернуться в Москву, чем спасли Женьку, а может быть, и обоих мальчиков (у меня оказалась двойня) — там, в деревенской больнице, их бы не выходили.
Моя память стерла многие воспоминания из их детства, потому что это был ад. 12 человек в одной квартире, нищета и больной ребенок, который только в три года научился садиться и которому вскоре поставили диагноз «детский церебральный паралич», причем в тяжелой форме. До шести лет он не мог сделать ни шага, а начал ходить лишь в десять. У Женьки все развитие шло с сильными задержками, но ему повезло, что рядом росли два здоровых брата. Если бы он лежал в больнице или жил в интернате, он бы никогда не пошел. Закрытые медицинские учреждения — зло, потому что реабилитация должна проходить в здоровой среде среди обычных людей. Мозг больного человека видит и фиксирует то, что делает здоровый, и его тело начинает работать лучше. Мы к Жене всегда относились как к обычному ребенку, а слово «инвалид» в нашем доме было под запретом, ведь invalid в переводе с английского значит «негодный». Мы гуляли по три раза в день: мальчики на велосипедах, Женя, пока не ходил, — в обычной коляске (инвалидной у него никогда не было). Мы делали все, чтобы он был максимально нормален. И вот сейчас к 33 годам, если он не идет, а стоит, по нему и не скажешь, что с ним что-то не так. Этот процесс превращения из гусеницы в бабочку происходит по сей день. Я над этим много работаю и рассчитываю, что к 40–45 годам он выйдет на пластику здорового человека.
Мой опыт показывает, что ДЦП лечится. Даже очень тяжелого ребенка можно приблизить к норме и сделать из него нормального человека с учебой, работой, карьерой, семьей. Чудовищная ошибка, причем не только в нашей стране, в том, что к инвалидам относятся так, что они всю жизнь сидят на шее государства и семьи, лишаясь шансов на нормальное существование. В такой системе каждый человек с особенностями через какое-то время сам перестает чего-то хотеть, ему становится удобно не заниматься реабилитацией — ему проще сесть в коляску и никогда
не работать.
Причем происходит двойная инвалидизация: родители таких детей — все, включая меня, — сами становятся людьми с психической инвалидностью, у которых формируется чудовищная созависимость. С этим тоже нужно бороться. Но вернусь в 2012 год, когда зародилась идея будущей «Лиги мечты».
Мой брат пригласил нас к себе в Америку и рассказал, что на соседнем горнолыжном курорте есть школа для инвалидов. Там я впервые увидела слайдер (или, как его еще называют, вертикализатор). Эта конструкция была изобретена в 90-е годы, и она представляет собой металлическую раму на лыжах: опираясь на нее, под контролем двух инструкторов, человек даже с серьезными физическими проблемами может безопасно съезжать со склона на лыжах.
После четырех дней спусков с этой поддержкой Женя смог съехать с горы уже держась только за палку, а спустя восемь занятий поехал вообще сам. Это было чудо, но главное чудо в том, что три недели этого обучения полностью изменили его тело: он разогнулся, по-другому стал ходить. Такого быстрого прогресса
я не видела за всю его жизнь, причем ему было уже 23 года, а это возраст, в котором, как считается, ничего уже сильно не изменишь. Так мы экспериментальным путем выяснили, что горные лыжи — самое эффективное средство реабилитации людей с ДЦП. Оказалось, что даже горно-лыжный ботинок помогает в этом деле: это, по сути, аналог гипса, который фиксирует правильное положение стопы.
Всю эту историю мы затеяли для Жени, и только для Жени. Никаких планов осчастливить человечество у нас
не было, но Сережа случайно рассказал о нашем открытии в интервью, и нам начали писать с предложениями помощи самые разные люди. Я стала с ними знакомиться, и проект начал развиваться. Так я встретила Аню Шилову — сегодня моего партнера и директора программы «Лига мечты». У нее гарвардское образование, огромный опыт, и она предложила помочь с бизнес-планом. А потом появились и первые деньги: неожиданно Сережин приятель-бизнесмен, с которым они вместе играют в баскетбол, просто передал на развитие проекта 20 тысяч долларов. Этого хватило, чтобы купить два первых слайдера и пригласить из Америки ведущего эксперта Элизабет Фокс, которая на московском горнолыжном курорте «Кант» обучила первых российских инструкторов по горным лыжам технике работы с инвалидами.
Помню, когда пришли первые дети, я чуть в обморок не упала. Даша, 12 лет, тетрапарез — руки, ноги, ДЦП, тотально слепая. Ева и Яна — тетрапарез, неходячие (причем Ева — дочь покойного Кости Еременко, лучшего мини-футболиста планеты). Элизабет с каждым провела беседу, которая, на самом деле, была медосмотром. Она, например, при встрече подает руку и сразу смотрит, какую руку ребенок протягивает в ответ и насколько сильно ее сжимает. За те четыре дня, что Бет занималась с детьми, результат получился просто фантастический. Они расцветали на глазах. Так, бабушка мальчика Алеши (аутизм) сказала, что за эти дни он улыбался больше, чем за всю свою жизнь.
На открытие к нам пришли в качестве волонтеров наши друзья и знакомые: Леша Корнев, «Квартет И», Марат Башаров, Юля Чичерина, после этого о проекте вышло много статей, и началось наше победоносное шествие по стране. Сейчас «Лига мечты» представлена в 45 регионах РФ, от Мурманска до Камчатки и от Норильска и Салехарда до Краснодара. Это уже не только горные лыжи, но и роликовые коньки, скалолазание, командно-игровые виды спорта (футбол, баскетбол, бадминтон, теннис), байдарки, каяки, SUP-борды. Эффект наших программ в том, что занятия сложнокоординированными видами спорта (с грамотными специалистами по индивидуальным программам) позволяют избавляться от очень многих физических и психических проблем. Причем чем более сложнокоординированный спорт, тем заметнее реакция организма.Это работает для ДЦП, аутизма, синдрома Дауна, посттравмы позвоночника, постонкологии, множества генетических и аутоиммунных заболеваний. Мы подходим всем, у кого есть минимальная опора на ноги.
Все программы — это наша российская разработка, аналогов которой нет в мире. Мы создали систему обучения инструкторов, наладили производство оборудования и надеемся, что сможем изменить подходы к реабилитации в стране. Как правило, за нездоровыми детьми в спорт приходит вся семья: здоровые братья, сестры, мамы и папы встают на лыжи, ролики. Как сказала мне одна мама: «Только катаясь в парке на роликах, мы становимся семьей без аутизма».
Сейчас мы строим в России целую систему спортивного инклюзивного семейного туризма, которая будет решать проблему созависимости в семьях с детьми с особенностями. Мы провели на курорте «Роза Хутор» смену для таких семей, куда вывезли самостоятельно ходящих подростков и их родителей. Задача была дать детям ощутить независимость и научить формировать коллектив, но сложнее всего оказалось оторвать от них родителей. У взрослых и детей были разные спортивные и творческие программы, но я этих мам только что палками не отгоняла от детей.
Это еще одна большая проблема, которую мы должны решить: для полноценной жизни люди должны быть независимы. И я верю, что это тоже получится. У нас очень много примеров реальных чудес, которые делает терапевтический спорт. Дети с ДЦП начинают ходить, закрываются пороки сердца, происходит социализация аутистов. Например, мальчик 16 лет, Виталик Афанасьев из Кемеровской области, который молчал всю жизнь, после пяти наших занятий подъезжает на лыжах к бабушке и говорит, что он счастлив. Есть ли в мире что-то более важное, чем дать людям почувствовать себя счастливыми? Ради этого и живет «Лига мечты».