Папы в аутизме: как фигурное катание сплотило семьи с особенными детьми

Эта история о том, как успешный отец, занимающий высокую должность, находит в себе силы, не только обеспечивать семью, но и по-настоящему поддерживать увлечение детей. Фигурное катание стало любимым хобби всех членов семьи и по-настоящему сплотило ее. Александр, папа Дарьи (8 лет), рассказал нам, как нашел свое счастье в улыбке дочери.

«Я руковожу подразделением в одном из банков. Момент, когда узнал о диагнозе дочери, я не помню, осознание приходило не внезапно, а по частям, но я как-то очень быстро перешёл из стадии отрицания в принятие. Да, мой ребенок особенный, да это сложно, но мне никто и не обещал, что с детьми все будет легко, нужно жить и быть счастливым от того, что имеешь, а не от того, чего хочется.

Нужно просто жить, не оглядываясь на то, как там «у других» – всегда кажется, что у соседа жизнь проще. У меня такая семья, такая страна, такая работа и такой ребёнок. Это моя радость и горесть, это моя жизнь. Если не рефлексировать о том, что «все могло бы быть совсем идеально», то все хорошо. У меня родился ребенок с диагнозом. Это просто факт, с которым нужно продолжать жить. Дочка, видя меня, радуется, а я радуюсь, видя ее улыбку. Что еще нужно для счастья?».

«Хрустальные Пазлы» – первая в России Инклюзивная секция адаптивного фигурного катания для детей с диагнозом аутизм и другими ментальными нарушениями, где ребята и их родители по кусочкам собирают себя, свои взаимоотношения, способности и складывают из них свое счастливое настоящее.

Это большой и глубокий проект, в котором участвует много добрых и сильных людей, которые не побоялись открыть свои сердца детям с РАС. В секции уделяется внимание не только и не столько физическому развитию, это целая экосистема, большой механизм по социализации и вовлечению детей в жизнь.

«Я искренне рада тому, что судьба свела меня с этими семьями, и я смогла погрузиться в их истории. Мне хотелось донести до общества призыв быть деликатнее, милосерднее, бережнее по отношению к родителям детей с особенностями ментального развития, поскольку их каждодневный труд заслуживает, как минимум, уважения», – поделилась Азалия Фомина, автор фотопроекта «Папы в аутизме».

Перед вами простой и удивительный пример того, насколько дружны могут быть дети с РАС и дети без особенностей развития. В этой съемке Азалии хотелось передать невероятную связь между мальчиками, которые, несмотря на все различия между собой, живут в любви, мире и взаимоподдержке. Это не просто братская любовь, это что-то большее. И, конечно, за этой дружбой стоит то тепло, которым окружили Лавра (РАС, 14 лет) и Захара (без особенностей развития, 12 лет) их родители. Слово их папе Сергею.

«Точный день, когда мы узнали о диагнозе ребенка, я не помню. Но эмоции были очень сильными: неизбежность, бессилие и страх за будущее сына. Переживания зашкаливали. Самой большой проблемой для меня и было, и есть то, что ребенок почти не говорит. Нет среды, понимающей его во внешнем мире, нет друзей. В то же время, он достаточно самостоятельный в быту, сообразительный и добрый мальчик. Это круто! Лавр – очень активный парень, ему нравится движение, он хорошо чувствует тело, и, когда мы узнали о секции "Хрустальные пазлы", мы поняли, что это возможность сделать ребенка счастливым.

В секции создана среда, в которой сын может почувствовать себя участником настоящей спортивной жизни, где есть команда и поддержка, есть задачи и ответственность за свой результат. Все это формируется на регулярных выездах – сборах для всех участников. Итоговым и важным моментом является официальное награждение с вручением медали, сертификата, подарков под аплодисменты всей команды!».

До рождения сына Антон работал авиационным инженером в авиакомпании «Сибирь» (сейчас «S7»). Позднее поменял место работы на ФГУП «Госкорпорация по ОрВД» филиал «Аэроконтроль», но направление деятельности осталось такое же – техническое обслуживание воздушных судов.

В этой истории Азалия хотела показать, как вера, упорство и любовь помогают ребенку избавиться от гнета обидного словосочетания «ограниченные возможности» и ощутить, что, на самом деле, его возможности безграничны.

Поверив в своего сына и дав необходимую поддержку, отец помогает ему реализовать себя, а сам получает в ответ гораздо больше – любовь ребенка, гордость за него и бесконечную благодарность.

Антон: «Определение диагноза – очень длительный процесс, ведь это не насморк. Я очень долго верил, что дело всего лишь в небольшой задержке в развитии и наступит день, когда мой сын сможет нормально общаться, пойдет в обычную школу. Когда пришло полное понимание диагноза, не помню. Первыми эмоциями, которые я испытал, были бессилие, растерянность, грусть, тревога, может, даже злоба на себя и окружающих. Но, благодаря оптимизму жены, длилось это недолго.

Самое сложное – осознавать и тогда, и сейчас, что это твоя ответственность на всю жизнь. С другой стороны, это подстегивает к стремлению прожить сто миллионов лет, дабы иметь возможность всегда быть рядом с сыном и суметь помочь ему в сложных ситуациях. Опять же, то, что все родители проскакивают быстро – детство ребенка – у нас длится дольше, мы радуемся каждой его удаче.

Поход в секцию «Хрустальные пазлы» сначала был просто стремлением чем-нибудь занять сына. Потом, видя его успехи, его желание заниматься, мы решили продолжить. Секция даёт нашему сыну возможность самовыражения, в чем он ограничен в силу своих особенностей, а нам – огромное количество положительных эмоций, а это немаловажно».

История о том, как мечта, когда-то казавшаяся несбыточной, стала реальностью. Как папа, футбольный фанат, смог приобщить ребенка к своему хобби и теперь они наслаждаются любимой игрой вместе. Через упорную борьбу, сложные тренировки и преодоление они нашли взаимопонимание. Это история не только о физических и психологических изменениях ребенка, но и о том, что папы тоже меняются ради своих детей. И так они обретают друг друга.

Евгений: «До рождения Макса (сейчас ему 10 лет) у меня было свое дело – интернет-магазин по продаже средств противопожарной безопасности. Деятельность поменялась примерно через полгода. Я ушел в другую сферу и нашел себя в ней. Сейчас являюсь руководителем проектов в крупной компании-импортере.

Помню, когда поставили диагноз, была весна, май. Поначалу было опустошение. Понятно, что в глубине души я понимал: с ребёнком что-то не так. И все же, несмотря на очевидные проблемы, я до последнего надеялся на лучшее. Потом пришло понимание, что надо просто работать и помогать сыну. Любовь пересилила все диагнозы. Самое сложное – это принять и озвучить тот вызов, который есть: «У моего ребенка аутизм». Самое важное – по прошествии многих лет любить своего ребенка, каким бы он ни был. Учиться больше ему доверять.

Секция «Хрустальные пазлы» родилась благодаря Максиму. Она дала незабываемые ощущения гордости за своего ребенка мне и многим родителям, с которыми мы «в одной лодке», а также новые знакомства и простое человеческое общение в сообществе «коллег».

Вокруг диагноза «аутизм» существует множество мифов, которые не дают людям увидеть истинное лицо этой болезни. Вот лишь два из них:

Оба эти определения не имеют ничего общего с диагнозом.

В первую очередь, аутизм – это гуманитарная проблема. В семьях, в которых воспитываются дети с аутизмом, есть еще и родители, а часто еще дети без особенностей развития, при этом каждый из них испытывает колоссальный стресс, поскольку дети с РАС требуют постоянной стопроцентной включенности и контроля.

Родители, помимо основной функции воспитателя и добытчика, должны осваивать массу новых навыков, в том числе педагогических, чтобы коррекция, абилитация и реабилитация шли непрерывно и эффективно.

Это непросто и общество не облегчает их жизнь: аутизм – это социально неодобряемый диагноз, ведь реакция на поведение ребенка с РАС бывает разной и далеко не всегда положительной. Кроме того, родители таких детей должны хорошо зарабатывать, поскольку основное «лечение» заключается в постоянных коррекционно-развивающих занятиях, на которые ежемесячно уходят значительные средства.

«Мужественная нежность, строгая любовь, дисциплина в любой мелочи и потрясающая многозадачность в сочетании с безграничными терпением и принятием — все эти качества вызывают во мне искреннее восхищение и уважение родителям детей с расстройством аутистического спектра. Надеюсь, мой проект поможет и вам разглядеть то тепло, которое они излучают. Спасибо каждому родителю за то, что вы не сдаетесь и так рьяно верите в своих детей, ведь это и есть та самая волшебная "таблетка от аутизма", – Азалия Фомина, автор фотопроекта "Папы в аутизме".