«Мне было 38, когда я узнал о диагнозе»: история мужчины, который живет с болезнью Паркинсона уже 10 лет
Как вы узнали о болезни Паркинсона?
Мне было 38 лет. До этого я чувствовал, что с моим организмом что-то не то: ощущалась скованность движений, замедленность реакций — было тяжело.
Обычно врачи с первого раза и практически безошибочно определяют заболевание — по внешним признакам: замедленность (что было у меня), шарканье ног, асимметрия движений, едва заметная мимика. Зачастую для определения болезни Паркинсона (БП) даже не нужны МРТ и ПЭТ. Когда врач диагностировал мне болезнь Паркинсона, был дикий шок. Я мучился, не знал, что делать, панически искал выход.
Когда вам поставили диагноз, где вы искали информацию о заболевании?
Это был кошмар, потому что в разных источниках была разная информация, но больше со знаком «минус». Сейчас ситуация изменилась: существуют фонды и полезные сайты. Например, oparkinsone.ru, fondparkinson.ru, где в доступной форме рассказывается о заболевании и жизни с ним.
Прошло 10 лет, я чувствую себя нормально, главное — «переварить» информацию о болезни и научиться применять ее на практике. Если вовремя принимать лекарства, заниматься спортом, этот «зверь» не страшен. Я считаю, что на сегодняшний день болезнь Паркинсона — не приговор, а лишь руководство к действию.
Как изменилась ваша жизнь?
У меня трое детей, и до постановки диагноза я вел обычный образ жизни: по будням трудился, по выходным отдыхал. Сейчас все по-другому, я стал намного активнее: часто езжу на велосипеде на работу, занимаюсь спортом. Одни из любимых видов — велосипед и скандинавская ходьба. Последней, кстати, увлекаются многие члены нашего фонда «Движение — жизнь». Мы организуем для пациентов с болезнью Паркинсона медицинские процедуры, психологическую помощь и помощь в реабилитации, проводим викторины, сопровождаем пациентов. Мы также читаем лекции о заболевании, не только для людей с Паркинсоном, но и их родственников.
Я «вырос» в этом фонде и сейчас занимаю должность директора по маркетингу и привлечению средств. Однажды в открытых источниках я прочитал, что «Движение — жизнь» набирает людей из России на Олимпийские игры — настоящие Олимпийские игры, но для людей с Паркинсоном, должны были проходить в Нидерландах. Но потом изменилась международная обстановка, и ни одной игры в Нидерландах так и не было проведено.
А мы уже организуем такие соревнования в третий раз — ближайшие пройдут с 24 по 30 мая в пансионате «Березовая роща» в Московской области. III Олимпийские Игры Паркинсона уже приобретают международный формат: к нам приезжают спортсмены из Казахстана, и, я надеюсь, Беларусь к нам тоже присоединится. Соревнования включают в себя легкую атлетику, бег на 100 метров, бег на 2000 метров, велоспорт, скандинавскую ходьбу, дуатлон (сочетание скандинавской ходьбы и велоспорта), плавание (100 метров вольным стилем), баскетбол, волейбол, футбол, броски в кольцо, бесконтактный бокс, шахматы, шашки, дартс, чеканку мячом.
После того как вам поставили диагноз, проходили ли вы лечение?
Мне очень везло с врачами, а от них многое зависит. Специалисты не просто выписывают препараты и наблюдают за пациентом, но и настраивают, программируют приборы, чтобы они работали корректно. У меня сейчас установлено специальное оборудование DBS (Deep Brain Stimulation), при помощи которого я нормально двигаюсь и общаюсь. К тому же число таблеток, которые необходимо принимать, значительно сократилось.
С какими трудностями вы сталкиваетесь ежедневно? Что вам помогает с этим справиться?
Когда человек узнает о диагнозе, сразу возникает страх, но бояться и волноваться не стоит. Да, болезнь Паркинсона — это не самое «приятное» заболевание, но на нем жизнь не заканчивается.
Мне очень помогает активный образ жизни: помимо своей деятельности в фонде, я работаю менеджером по продажам и работе с ключевыми клиентами. У меня есть и другие проекты. Например, я основал музыкальную группу «Dreamers», которая состоит из 14 человек. Еще я люблю писать стихи (наверное, уже написал около 250). Благодаря одному из них мне удалось познакомиться с футбольным клубом ЦСКА. Осенью прошлого года мы провели матч, главными героями которого были наши подопечные, люди с БП.
Мне сейчас комфортно и хорошо. Я люблю жизнь и людей, которые меня окружают, горжусь ими, люблю свою семью и свою страну. Надо просто любить – и все будет хорошо. А еще не унывать и сразу обращаться к профессионалам. Хочу обратить на это особое внимание молодых людей, ведь заболевание сейчас может быть диагностировано и в 30 лет. Повторяя девиз нашего фонда, «болезнь Паркинсона — не приговор, а лишь руководство к действию».